Познакомьтесь с Хартли. Есть Гвен, Скотт и их дети, Кэл, 17, Клэр, 14, и Лола, 10, и два Уиппета, Ромео и Кэш. До недавнего времени Гвен тихо писала о своих особых потребностях Клэр и Лолы. Оба родились с микроцефалией, врожденный дефект распространялся как лесной пожар по всей Южной Америке вместе с вирусом Зика. Она хочет, чтобы люди знали, что ее дочери - это прекрасные благословения, и им не нужно жалеть ее или ее семью. Хартли поговорил с Ромпером, чтобы рассказать, каково это - иметь детей с микроцефалией.
Из-за опасений по поводу вируса Зика такие страны, как Колумбия и Бразилия, советуют женщинам откладывать беременность до тех пор, пока они не возьмут вирус под контроль, внезапно Хартли оказываются объектом растущего любопытства людей - и растут страхи - по поводу микроцефалии, которая вызывает дети рождаются с крошечными мозгами. И хотя она всегда была жесткой, как гвоздь и адской забавой в защиту своих двух драгоценных дочерей, она сказала « Вашингтон пост», что считает новое внимание пугающим и «чрезвычайно болезненным».
В электронном интервью с Ромпером Гвен говорит Ромперу, что, хотя ее дети удивительны, она чувствует людей, которые собираются воспитывать детей с микроцефалией, потому что это трудно:
Я благодарен за то, что микроцефалия появилась благодаря вирусу Зика, я просто хотел бы, чтобы это происходило при других обстоятельствах. Мое сердце болит за недавно диагностированных детей и семьи. Несмотря на то, что я знаю, что этот ребенок принесет неизмеримую радость в их семью, это все еще очень трудно - особенно рано. Я действительно боролся с нашим первым пострадавшим ребенком в течение хорошего года. Между моментами страха и беспокойства было много прекрасных моментов, но это было просто очень эмоциональное время для всех нас.
Для семьи Хартли микроцефалия была генетическим заболеванием, которого они никогда не видели. Когда родилась Клэр, им сказали, что она не проживет больше года. То же самое с Лолой. Но, несмотря на превышение шансов на ожидаемую продолжительность жизни на милю, оба имеют довольно серьезные нарушения, включая карликовость, спастическую квадриплегию, церебральный паралич и эпилепсию, которые Гвен и ее «команда» обрабатывают всевозможными физиотерапевтическими средствами, эфирными маслами, гомеопатией и хиропрактикой. уход. Читая блог Гвен «Хулиганы Хартли», вы можете сказать, что она старательно любит и заботится о своих детях и в то же время поддерживает довольно невероятное чувство юмора.
Ее жизнь прекрасна и весела, с небольшим количеством грусти здесь и там. Почти как любая другая семья, которую вы знаете.
Она в восторге называет себя «реальной жизнью, чертовски близкой Белоснежки (супер бледной и одаренной в спорах гномов)» в блоге. Ее юмор должен быть лучшим способом справиться с тоской по тому, чего она хочет больше всего: как можно больше времени со своими девочками и делать все возможное, чтобы максимально использовать их жизни, говорит она:
Я не выбрал бы, чтобы мои дочери были затронуты микроцефалией. Но дело в том, что у моих девочек действительно есть микроцефалия, это их божественный план (возможно, даже частично мой, чтобы быть их матерью в этой жизни), эта жизнь разворачивается так, как и предполагалось для всех нас, и мы собираемся оптимизировать черт возьми из их жизни как можно лучше.
Но тем временем она весело пишет о «Фета», крошечной резиновой курице, единственной вещи, которую Лола добровольно схватила в своих маленьких кулаках. Она делится своими мечтами, как недавняя, где Лола могла ходить. И она говорит с искренней честностью о своих разочарованиях и борьбе - то, что мамам, сталкивающимся с диагнозом микроцефалия, определенно найдет исцеление и помощь
«Я бы сказал матерям, у которых недавно были диагностированы дети, что они могут полностью это сделать», - говорит Хартли. «Они найдут в себе силы, о которых они никогда не знали».
И нет сомнений, что у Гвен больше силы, чем у десятков людей, вместе взятых.
Итак, мамам, любопытным, каково растить ребенка с помощью микроцефалии, стоит взглянуть на Хартли и удивительную Гвен. Потому что они делают его красивым. И если вам случится столкнуться с ними в продуктовом магазине, просто знайте, что они не нуждаются в том, чтобы вы грустили о них. Потому что они будут в порядке.
