Недавно моя давняя подруга Аманда обратилась ко мне, чтобы поделиться историей из Бостонского земного шара, которая была посвящена тому, как праздники особенно напряжены для семей, сталкивающихся с медицинскими проблемами. Аманда спросила меня, были ли праздники для меня другими, чем для нее со здоровыми детьми - и как. В течение семи праздничных сезонов рождения ребенка с медицинскими проблемами Аманда, насколько я помню, была первым человеком, который спросил меня об этом. То, что произошло - как это часто случается, когда кто-то с сочувствием задает вопрос о ком-то, а затем на самом деле не торопится, чтобы выслушать его ответ - было немного открывающим глаза для нас обоих.
Прежде всего позвольте мне объяснить мою историю Рождеством: я убежден, что в течение нескольких лет, когда я был маленьким, у меня были самые удивительные рождественские праздники, какие только мог быть у ребенка. Они не были заполнены дорогими игрушками, переполняющими основание рождественской елки. Тем не менее, они были наполнены магией, весельем и уютом. Моя мама любит Рождество, и ее волнения по поводу выпечки и подарков было достаточно, чтобы даже мой отец - когда-либо скептически относившийся ко всем вещам, касающимся потребления, религии и поп-культуры, - получил удовольствие от этого. Мои рождественские воспоминания включают в себя спуск по лестнице с моей сводной сестрой, когда я обнаружил, что Санта оставил перевернутый стул, закопченные отпечатки ботинок в камин и из камина и везде крошки печенья. Или смотреть, как мамины рождественские липкие булочки поджариваются, жаждут съесть их и еще больше жаждут того, что наступит после: открытия подарков. Или открытие лучшего подарка за всю историю: маленький ящик с инструментами, заполненный эльфами Санты маленькими инструментами и обрезками дерева от работы моего отца в качестве плотника.
Учитывая мои детские переживания, я не предполагал, что, будучи матерью почти 8-летнего ребенка, я буду планировать это Рождество, не собираясь навестить Санту в торговом центре, дарить ей меньше подарков, чем когда-либо, и что это год подарки под нашим деревом не будут обернуты.
Теперь, когда я стал взрослым, я склонялся к (чрезвычайно) беспокойному по поводу праздников, чувству, которое возникло с более поздних лет, после развода моих родителей и реализации совершенно не волшебных рождественских расписаний. Тем не менее, мои ранние рождественские праздники были таким подарком, что я знал, что, когда у меня будет собственный ребенок, я захочу дать этому ребенку каждый кусочек рождественской магии, который я смог собрать. Когда я была беременна, я представляла, как пекла с дочерью. Я планировал традиции для будущих рождественских праздников. Я предполагал, что это Рождество - то самое, что прямо перед тем, как ей исполнится 8, будет одним из лучших.
Я всегда просто думал: «О, как хорошо, что каждый может посетить фестиваль деревьев», думая о том, как у них есть пандусы для инвалидных колясок и широкие дверные проемы.
Тем не менее, в этом году я действительно борюсь с тем, как сделать Рождество своей дочери Эсме волшебным, потому что многое из того, как мы празднуем Рождество - еда, распаковка, многочисленные посещения, наполненные людьми - просто не волнует ее, У Эсме есть несколько генетических мутаций, которые приводят к ряду проблем в области медицины и развития, и эти проблемы оказывают существенное влияние на то, как я отношусь к тому, какой отдых я могу предоставить ей. Большинство людей понимают, что существует риск для здоровья, свойственный зародышевым взаимодействиям этого времени года, и что такие вещи могут быстро перерасти в нечто такое, что уничтожает недели ее здоровья и угрожает пребыванию в больнице Эсме. В конце концов, она только что оправилась от простуды, которую она подхватила за неделю до Дня благодарения.
Но та часть, которая гораздо более распространена и гораздо труднее для понимания других, это задача сделать Рождество действительно веселым для нее - не просто встретить некоторое представление о том, каким должно быть Рождество. Другими словами, то, что она может физически присутствовать для чего-то, что обычно забавно для других детей, не означает, что ей весело делать это.
Как я объяснила своей подруге Аманде, так как Эсме не ест наизусть, угощения, на которые так часто рассчитывают на рождественские мероприятия и веселье, не имеют для нее никакого значения. И хотя Эсме будет иногда терпеливо сидеть на одном из своих поддерживаемых мест и наблюдать за мной, пока я печусь, это занятие напоминает ее сеансы трудотерапии - ее работу, а не предвкушающую радость, которую я испытывал, выпекая печенье и подсыпая кусочки сырого теста, когда моя мама повернулась ее спина. Я сказал Аманде, что, кроме того, во время предыдущих рождественских праздников Эсме проявляла явную незаинтересованность в открытии подарков - за исключением кучи, которую НАСТОЯЩАЯ Эбби Каддабби послала ей после того, как они встретились на съемочной площадке Сезам-стрит. Как правило, после того, как мы помогаем ей открыть одну игрушку в ее рубке, Эсме хочет поиграть с ней, и только с ней. И, хотя она невербальная, она выражает явное беспокойство, когда ее заставляют открывать другие подарки. Что, безусловно, приятно.
Выражение ее лица в эти моменты говорит мне, что она чувствует, что как-то не справляется … Конечно, не Эсме терпит неудачу. Это взрослые в ее жизни, которые еще не взломали код для того, чтобы сделать магию, которая работает для нее во время каникул.
Это беспокойство заметно возрастает, когда рядом находятся другие дети. Как ее мать, я вижу ее дискомфорт, когда она пытается понять волнение других детей или наблюдает, как они играют с ее новыми игрушками более эффективно, чем она может. Выражение ее лица в эти моменты говорит мне, что она чувствует себя так, словно ей что-то не хватает - и мысль о ее ощущениях, которые когда-либо, но особенно во время Рождества, вызывает у меня желание кричать.
Конечно, не Эсме терпит неудачу. Это взрослые в ее жизни, которые еще не взломали код для того, чтобы сделать магию, которая работает для нее во время каникул.
Как я объяснил, моя подруга Аманда была явно удивлена тем, что никогда не думала о деталях опыта с точки зрения Эсме. «Когда я видел семьи с особыми потребностями на множестве рождественских мероприятий, которые я одержимо посещал, мне даже не приходило в голову, что их опыт настолько сильно отличается от моего».
Она продолжала: «Я всегда просто думала:« О, как хорошо, что каждый может посетить фестиваль деревьев », думая о том, как у них есть пандусы для инвалидных колясок и широкие дверные проемы. Но, очевидно, это такая элементарная перспектива ».
Я был шокирован, когда услышал, как она сформулировала эту вещь, которая так важна для моего повседневного общения с Эзом: вопросы, которые вращаются вокруг расчетов разницы между тем, что мы можем делать физически, и тем, что мы должны делать, чтобы уважать предпочтения Эсме. Как я объяснил Аманде: «Потому что только потому, что мы можем участвовать, это не значит, что Ez может наслаждаться».
И хотя я пытаюсь нажать на Эсме, чтобы получить новый опыт, слишком много подарков, слишком много людей или слишком много событий для нее ошеломляет во время опыта, который должен быть все о веселье.
Затем Аманда ответила комментарием, который, по ее словам, был «глупо очевиден в ретроспективе», но это настолько фундаментально, и все же я также вынуждена объяснять это снова и снова: «включение» для меня всегда означало « убедитесь, что … люди могут делать то, что я делаю, но это не главное. Речь идет о включении их потребностей и предпочтений, а не только их тела ».
Бинго. Я почти взбодрился вслух, читая эти строки.
Это так просто, и все же так сложно объяснить. Это продолжает пугать меня, как трудно это реализовать. И это, как мать Эсме, продолжает сбивать меня с толку вопросами о том, где и как провести эти линии. Например, в течение недель и дней, предшествующих Рождеству, я обнаруживаю, что колеблюсь между одержимостью планированием какой-то магии - зная, что я рискую еще больше подчеркнуть ее своим возбуждением, но могу просто сорвать куш; или желая просто уйти от праздников - задаваясь вопросом, может ли это быть для нее самым добрым поступком, как в любой другой день; или быть переполненным гневом, что вещи для нее всегда намного сложнее, чем для обычных детей.
Видите ли, тот факт, что мы можем проехать через длинную очередь, чтобы увидеть Санту; или что эльфы-помощники находятся в ее поле зрения; или получить от нее игрушку, которая растягивает ее, а не наполняет ее волнением грузовика V-Tech, который она уже уничтожила 10, не обязательно помогает Эсме праздновать Рождество. Вместо этого он приглашает Эсме присоединиться к чужой идее о том, что такое Рождество, когда ей нужно сменить парадигму.
Для ребенка Рождество не должно быть работой.
Я знаю дух рождественской магии в Эсме. Санта навестил ее в школе на этой неделе дважды, и она взяла его с собой и хотела посетить. К счастью, в школе все было устроено так, чтобы она могла встретить его на своих условиях, а не в спешном обмене после долгого ожидания в очереди в торговом центре. Она работала невероятно усердно, чтобы делать подарки для своего отца и меня во время своих занятий и логопедических сессий, и она очень гордится тем, что сделала это. Я очень горжусь ею за это. В прошлом году ее учитель помог ей выбрать подарки для своих бабушек и дедушек - и ее подарки были так тщательно выбраны с учетом этих обстоятельств.
Она усердно работала, чтобы объединить образ, который многие из нас думают на Рождество. Но это работа. И для ребенка Рождество не должно быть о работе. Предполагается, что речь идет о том, чтобы быть полностью погруженным в радость, магию, веселье и любовь сезона. И поэтому, я думаю, мы обязаны ей встретиться с ней там, где существуют эти вещи для нее.
Так что в этом году дно нашего дерева не будет заполнено кучами завернутых коробок. Вместо этого эльфы Санты оставят ей игровую сцену с развернутыми игрушками … многие из которых будут дубликатами V-tech эвакуаторов, которые были раньше. Я надеюсь, что она может войти и исследовать ее на своих условиях, без давления оберточной бумаги, без напряжения слишком многих игрушек, с которыми трудно играть. Я знаю, что это не будет соответствовать тому образу, который был у меня в голове все те Рождества назад, когда я планировал эту маленькую девочку. Но я надеюсь, что буду прав, что это будет ее лучшее Рождество, потому что, скрестив пальцы, мы будем чувствовать, что мы празднуем на ее условиях. И только ее условия.
