Ранее в этом году мы с мужем узнали, что у нашей 3-летней дочери церебральный паралич. По правде говоря, официальный диагноз застал нас врасплох. Хотя мы знали, что у Мадлен были некоторые проблемы, связанные с преждевременным рождением, а также с осложнениями, связанными с кровоизлиянием в мозг, которое она перенесла вскоре после рождения, мы предполагали, что тот факт, что мы прошли так долго, когда никто официально не сказал «это вещь "означала, что мы, вероятно, были в чистоте. Откровение о том, что мы были неправы, довольно сильно ударило меня, поэтому доктор Мадлен мудро подождала несколько недель, прежде чем мы вернемся, чтобы обсудить варианты лечения, а также вещи, которые мы даже не рассматривали, например, проживание в школе и пособия по инвалидности, которые она получила. Теперь иметь право на. Я знал в своем сердце, что эти события были позитивными, что они отвечали интересам самой Мадлен, и думал, что я примирился со своими первоначальными заботами. Но оказалось, что заполнение формы инвалидности моей дочери расстроило меня больше, чем я думал, и это снова застало меня врасплох.
После того, как Мадлен впервые поставили диагноз, тот факт, что мы ошиблись - мы даже раньше не осознавали, что у нашей дочери церебральный паралич, - стал стыдным. Я чувствовала себя плохой мамой за то, что не видела этого, потому что не смогла рассказать о моем собственном ребенке что-то настолько важное, что наш врач мог видеть, как день, в течение первых нескольких минут после нашего посещения. Но мне было стыдно и по другой причине. Я провела почти всю жизнь Мадлен, боясь, что она окажется инвалидом, провела первый год своей жизни, пытаясь подготовить себя к тому, чтобы она не говорила, не ходила и не была "нормальной", как я надеялась, что она будет, потому что я знал серьезность того, что случилось с ней. Но инвалидность, как я теперь понимаю, это спектр. Мадлен не является серьезно инвалидной, как мы когда-то беспокоились, что она будет, но она, мягко говоря, инвалид, и это имеет свои собственные проблемы, которые не стоит просто игнорировать, потому что я боялся идеи иметь ребенка-инвалида.,
Церебральный паралич, проверка. Хроническая инвалидность, проверка. Необратимые проблемы, проверьте. Это была инвалидность Мадлен, написанная для меня черным по белому. И все, что я мог думать, это то, что я не хочу, чтобы это было нашей жизнью.
То, что я знаю сейчас, и то, что я, вероятно, должен был знать очень давно, - это то, что Мадлен - все тот же ребенок, которым она была до диагноза, таким же замечательным ребенком, которым она всегда была. И теперь я также вижу, что постановка ей официального диагноза была, вероятно, только самой полезной вещью, которую мог сделать ее доктор. Раньше было трудно объяснить другим людям, через что прошла Мэдди, и заставить их понять, что она не совсем типична, хотя выглядела и действовала так, как она. Трудно было заставить других подумать, что ей нужно жилье для определенных вещей, и что мы не просто «параноики» или «чересчур няньки». Постановка диагноза означала, что вместо того, чтобы сказать: «Ну, она родилась очень недоношенной, потом у нее было кровотечение в мозгу, потом у нее гидроцефалия, а затем ей сделали операцию, и она выглядит хорошо, но иногда она много падает и, нет, она еще не приучена к горшку, и на самом деле, вам нужно будет пристально следить за ней, и да, она, вероятно, всегда будет немного маленькой, пожалуйста, убедитесь, что она держит свою скобку на ее нога даже в помещении, "мы могли бы сказать", у нее церебральный паралич на правой стороне ", и тогда все говорили, о, хорошо, понял.
Когда пришло время заполнить часть одной из форм, которые нам дал ее доктор, мой живот перевернулся.
Однажды я понял, что - однажды я понял, что наша дочь все еще та же самая девочка, и что наш опыт с ее родителями остался прежним, только с прикрепленным дополнительным ярлыком - я начал понимать, сколько времени я провел слишком остро. Я хотел, чтобы она могла уважать свои ограничения, и я хотел, чтобы она имела доступ к поддержке, которая облегчит ей жизнь. И все же, когда пришло время заполнить часть одной из форм, которые нам дал ее доктор, мой живот перевернулся. Доктор уже заполнил список вещей, которые Мэдди не могла сделать, все способы, которыми проявляется ее инвалидность, и затем написал ее диагноз большими, печатными буквами: « ПРАВЫЙ БОЛЬШОЙ ГЕМИПЛЕГИЧЕСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ». Я прочитал инструкции в разделе по уходу, что кандидаты должны иметь хроническую инвалидность приводя к необратимым проблемам, длящимся дольше шести месяцев, и я чувствовал, как слезы на глазах заливаются, угрожая упасть в большие тяжелые рыдания. Церебральный паралич, проверка. Хроническая инвалидность, проверка. Необратимые проблемы, проверьте. Это была инвалидность Мадлен, написанная для меня черным по белому. И все, что я мог думать, это то, что я не хочу, чтобы это было нашей жизнью.
Я хорошо осознаю мелочность, окружающую мои чувства. Мадлен могла бы легко стать гораздо более серьезной инвалидностью, иначе она могла бы умереть. Это почти удивительно, на самом деле, ни одна из этих вещей в конечном итоге не произошла. Я также прекрасно знаю, что есть много других родителей, которые смотрят на такого ребенка, как Мэдди, который смотрит на нас на своих родителей и думает, что вам так повезло. Инвалидность моего ребенка означает, что она всегда может ходить немного забавно, или быть неуклюжей, или легче уставать, потому что ей приходится прикладывать значительно больше энергии, чем другие дети, чтобы выполнять ту же задачу. Это значит, что она пойдет в школу в подгузниках, но однажды она, вероятно, вырастет из них. Другие дети, которых мы знаем, у некоторых из которых было даже меньше травматического начала, чем у Мэдди, возможно, никогда этого не сделают, и им понадобятся большие, более существенные приспособления, чем у Мэдди, такие как инвалидные коляски или специальные занятия в школе, или помощь в выполнении повседневных задач, таких как одеваться или есть на всю оставшуюся жизнь. Но я не только не имею причин жаловаться, но и не имею права предполагать, что эти дети и их родители действительно это делают.
Я никогда не хочу, чтобы моя дочь (или кто-то еще, если на то пошло) думала, что что-то не так с инвалидностью, и все же, есть еще часть моего мозга, которая пытается убедить меня в этом.
Вскоре после диагноза Мадлен доброжелательный родственник сказал мне: «Ты не должен продолжать говорить об этом, когда она рядом. Ты не хочешь маркировать ее». Я знал, что она имела в виду под этим - она не хотела, чтобы я по невнимательности учил Мадлен, что ей должно быть стыдно или стыдно, или чтобы она воспринимала себя как «другую», но в тот момент я почувствовал, что она очень неправа. Я не хотела, чтобы Мадлен смутилась, но я также не хотела учить ее тому, что инвалидность - это нечто меньшее, чем то, о чем можно говорить тихим голосом, когда человек не слышит.
Моя мечта о Мэдди состоит в том, что она будет владеть своим СР как одной из множества разных частей себя, как одной из вещей, которая делает ее невероятным человеком, которым она является и всегда будет. И все же, я уже вижу, что это я, а не она, будет стоять на пути того, что на самом деле происходит. Насколько я знаю, что инвалидность не страшна, что она не стоит ни печали, ни жалости, ни стыда, мне кажется, что стигма, связанная с инвалидностью, постоянно кричит «ЭТО НЕПРАВИЛЬНО И ПЛОХО» в постоянном цикле моего мозг. Я никогда не хочу, чтобы моя дочь (или кто-то еще, если на то пошло) думала, что что-то не так с инвалидностью, и все же, есть еще часть моего мозга, которая пытается убедить меня в этом.
Нет сомнений, что у меня еще много работы. Несмотря на все мои усилия, у меня все еще есть много чувств о том, что случилось с Мадлен, которые влияют на меня так, как я этого не хочу, и эти чувства - лишь часть багажа, который я несу как несовершенная мать, пытающаяся сделать это. лучшее, что она может для своих детей. Возможно, я не смогу пройти мимо всего этого в ближайшее время - возможно, я никогда этого не сделаю - но я могу попытаться не дать этим мыслям повлиять на мою дочь, не просочиться и в ее мозг. В конце концов, ее инвалидность, как и все то, что она испытывает в своей жизни, не имеет ничего общего со мной. И, со временем, я надеюсь, я смогу научиться следовать ее примеру, позволяя ей самим определять, что для нее значит ее диагноз, не объясняя себя и не извиняясь.
