Моей дочери Эсме 5 с половиной лет. Она должна была начать детский сад в этом году. Однако учебный год начался более пяти недель назад, и она до сих пор ни разу не была, кроме как бросить школьные принадлежности. Эсме не собиралась посещать школу при типичных обстоятельствах. План состоял в том, чтобы она присоединялась к другим ученикам в небольшом отдельном специальном классе на один час, два раза в неделю, и все. Для нас это было своего рода большим шагом, потому что проблемы Эсме в области здравоохранения, развития и общения настолько значительны, что мы могли развлекать только мысль о том, чтобы она ходила в школу с одной из ее ночных медсестер на буксире, даже на такой короткий отрезок времени. время. Но найти заботу о том, чтобы мой хрупкий ребенок попал в школу, было просто невозможно.
Мы все были готовы пойти в детский сад, но затем у нас была неизбежная смена персонала на одну ночь, в результате чего у нас осталась только одна ночная медсестра, которая пыталась покрыть как можно больше ночей. Это означало, что наша медсестра больше не могла посещать школу с Эсме. Школьный округ предлагал предоставить медсестру с самого начала, и хотя я предпочел, чтобы Эсме ходила в школу с кем-то, кто знаком с ее потребностями и историей, в этот момент казалось более важным, чтобы она вообще пошла в школу. Итак, я попросил школьный округ найти кого-то. Это была последняя минута, поэтому я знал, что мне нужно набраться терпения, пока они найдут доступную (и способную) медсестру. Я имею в виду, я привык ждать вещей. Я очень долго жду всевозможных вещей, потому что это того стоит: одобрение Medicaid, ответные звонки от врачей, несвоевременные вехи и мой любимый вьетнамский суп. В таких случаях, а также с будущей медсестрой Эсме, более важно, чтобы все происходило хорошо спланировано, чем быстро.
Тем не менее, мы пять недель и не более, чем мы были в первый день в школе. Я, конечно, чувствую себя довольно разочарованным по ряду причин, но, к сожалению, я также ни капельки не удивлен. Если не принимать во внимание неотложные медицинские проблемы Эсме, то одной из самых больших проблем, с которыми мы постоянно сталкиваемся, является поиск, обучение и обслуживание лиц, обеспечивающих уход и медсестер.
Проблема поиска медсестер и опекунов многогранна. Отчасти это связано со всеми стандартными вещами, которые беспокоит любого родителя при поиске опекуна для своего ребенка: могу ли я доверять этому человеку? Они надежны? Будут ли они относиться к моему ребенку с состраданием и уважением в мое отсутствие? Конечно, другие проблемы в поиске ухода за Эсме усугубляются ее инвалидностью. Она не может двигать своим телом, чтобы защитить себя даже от невинных ударов и падений. Она не может кричать о помощи. Она не может выразить словами свои потребности, свои страхи или свои чувства. Поэтому, когда она плачет, когда я передаю ее ночной медсестре, я не знаю, предпочитает ли она просто быть со мной, или ей страшно или неудобно с этим человеком. Однажды у нас была медсестра, которая пришла днем. Эсме рвало каждое утро, как только медсестра вошла в парадную дверь. В конце концов, я понял намек, и мы отпустили медсестру.
Просто не так много попечителей и медсестер по уходу на дому, которые выполняют такую работу вообще … и еще меньше, которые делают это хорошо.
Наконец, другие проблемы в поиске помощи связаны с необычными потребностями Эсме в области медицины и развития. Изменения здоровья Эсме могут сильно отличаться от изменений у других детей с похожими заболеваниями. Например, ее судороги настолько нетипичны, что ее первый невролог оставался незамеченным более шести месяцев. Поэтому ее попечители и медсестры должны быть любопытными, умными и занятыми, чтобы заботиться о ней.
Просто не так много медсестер и сиделок, которые могли бы удовлетворить все эти потребности. Мои возможности резервного копирования также ограничены, потому что, хотя я могу в крайнем случае заботиться о своих обычно развивающихся детях членов семьи, друзей и соседей, обратное неверно. И все стандартные варианты, такие как дневной уход и полный день (или даже неполный день) в школе, просто не существуют для такого ребенка, как Эсме.
Результатом этого является то, что у нас регулярно возникают значительные пробелы в нашем графике ухода за больными. И даже когда у моего партнера и у меня нет дыр, мы должны работать в предположении, что все может развалиться в любой момент, потому что это было раньше. Как это время в прошлом году? Три медсестры, которые были с нами три с половиной, два с половиной и один год соответственно, все уехали в течение двух месяцев по несвязанным и понятным причинам здоровья и личного характера. И когда все это разваливается, это не так просто восстановить, потому что не так много попечителей и медсестер по уходу на дому, которые вообще выполняют такую работу… и еще меньше тех, кто делает это хорошо.
Для тех, кто занимается уходом за медсестрой, требуется особый тип людей, которые готовы научиться ухаживать за ребенком с серьезными медицинскими потребностями, если они сами не являются медицинскими работниками. Забота о Эсме требует управления трубным кормлением, дозирования основных лекарств и реагирования на судороги и задержку дыхания. Научиться делать такие вещи не требует медицинской подготовки. Я научился делать все эти вещи по крайней мере так же, как и медицинский работник. Тем не менее, я научился делать их, потому что я люблю свою дочь, а также потому, что у меня нет выбора. Это совсем другое дело - почасовая работа, зная, что вам, возможно, придется позвонить в 911 из-за маленького хрупкого ребенка, который только что посинел, находясь под вашим присмотром.
Для нас в штате Нью-Йорк существует программа, финансируемая Medicaid, которая называется Программа персональной помощи, направленной на потребителя, и эта программа дает нам определенное количество часов, оплачиваемых Medicaid, каждую неделю, и это здорово. Тем не менее, плата не велика, в среднем около 10 долларов в час. Мы можем использовать любого нужного вам воспитателя, за исключением отца Эсме или меня, и мы несем ответственность за поиск, наем, обучение, наблюдение и увольнение воспитателей. Есть также ряд обручей, через которые должен пройти каждый сотрудник, включая кучу документов, обучение персонала, прививки, тесты на туберкулез и физическое состояние, которое может занять некоторое время, чтобы начать работу.
Находить кого-то подходящего, доверять ему заботиться о Эсме, пока я сплю, и тренировать его просто иногда кажется слишком большим, чтобы с ним сталкиваться. Таким образом, есть много ночей, которые мы проводим как можно лучше со сложными лекарствами, едой и водными графиками. Было много ночей, когда я не мог уснуть, хотя Эззи и не могла заснуть из-за проблем с дыханием или судорогами. И было много ночей, когда Эсме просыпалась часами, безутешная, несчастная где-нибудь, кроме моих рук.
И даже когда у нас есть замечательный опекун - что мы и делаем сейчас - могут быть долгие отрезки времени, когда Эсме слишком плохо себя чувствует, чтобы о ней заботился только опекун. И в большинстве дней проводятся сеансы терапии и встречи с врачами, которые мне нужны, чтобы отвезти ее туда-сюда и поучаствовать в ней, даже когда ее опекун держит компанию Эз на заднем сиденье, помогает мне вспомнить подробности для врачей или возит кресло Эззи и ее сумки с вещами.,
В дополнение к нашим часам по уходу у нас есть часы медсестры, оплачиваемые Medicaid из-за медицинской хрупкости Эсме. Сестринский уход призван помочь нам обеспечить безопасность жизни Эсме в нашем доме, несмотря на то, что она могла соответствовать критериям для проживания в учреждении длительного ухода.
Обычно мы используем часы медсестры для ночного ухода, когда медсестры дают лекарства, воду и еду через трубку для кормления в течение ночи по тщательно спланированному графику. Эсме может часто просыпаться и бодрствовать в течение долгих периодов. Она не может быть оставлена без присмотра и не может успокоиться, поэтому нянчит, утешает и поддерживает ее потребности всю ночь напролет. Как и при найме лиц, осуществляющих уход, мы нанимаем независимых медсестер, которым Medicaid платит напрямую по более высокой ставке, чем те, кто работает в агентствах. Таким образом, мы также отвечаем за поиск, наем, обучение, контроль и увольнение наших медсестер. В прошлом мы несколько раз пытались использовать агентство, чтобы сделать все это для нас, но у нас никогда не было никого, кто бы укомплектовал наши часы.
Всякий раз, когда я нанимал на одну из этих должностей, у меня были некоторые действительно сомнительные кандидаты, в том числе заявитель, который оставил меня в ожидании с моей дочерью в течение 25 минут, случайно приехав с другом на буксире, все еще ожидая, что меня допросят так же, как и меня. уходя с сварливой Эсме. Другая привела своих внуков на собеседование и провела большую часть времени, рассказывая о медицинских проблемах, с которыми сталкивается один из них. Мы наняли несколько лицензированных медсестер, которые не появлялись на своих первых сменах. Забавно, конечно, на каком-то уровне. Но кроме того, вся работа связана со здоровьем и безопасностью моей дочери и помогает мне вести жизнь за пределами Эсме. Своевременное появление с умом, сосредоточенным на Эсме, является минимальным требованием.
Конечно, у нас был гораздо менее забавный опыт. Оказалось, что одна медсестра, с которой мы работали в течение нескольких месяцев, подделывала свои записи по уходу, вводила нас в заблуждение насчет ночлега Эсме, выставляла счета за дни, когда она не работала, и, по крайней мере, один раз, лгала о травме, которую Эсме получила в ее уходе. Другая медсестра подняла Эсме так, что это опасно для любого ребенка, но особенно для ребенка, такого же хрупкого и уязвимого, как мой. Во время своей первой смены другая медсестра случайно и мучительно вытащила трубку для кормления моей дочери дважды в час посреди ночи, что происходит время от времени, даже когда мы все осторожны, но никогда два раза в неделю, не говоря уже о час. Оба раза медсестра разбудила меня, чтобы я снова вставил трубку, не стуча в мою дверь или не переписываясь, а открывая дверь спальни, наклоняясь и говоря: «Хиллари, проснись». Позже той ночью она ушла с работы. Только на следующее утро я поняла, что она неправильно дозировала лекарства Эсме на ночь … все, что я тщательно выложил и промаркировал.
Интересно, как это устойчиво? Я думаю о том, как невероятно так много кажется в этих обстоятельствах. Я думаю обо всех вещах, которые я хочу сделать, как эгоистично, так и служа своей маленькой семье - иметь карьеру с постоянным доходом, давать братьям и сестрам Эсме, чтобы она следовала за ней всю жизнь - и мне интересно, возможно ли это.
Даже если все пойдет хорошо, обучение самых лучших медсестер и опекунов Эсме - а их было действительно много, обратите внимание - занимает много времени. Дневные опекуны работают большую часть времени, а я только в другой комнате. Могут пройти недели, прежде чем они смогут самостоятельно кормить Эсме, месяцы, прежде чем они будут самостоятельно принимать лекарства. Только после нескольких недель тренировок я могу подумать о том, чтобы оставить их в покое, пока я немного закончу. Ночные медсестры, как правило, нуждаются в меньшем практическом обучении и большем обучении специально для Эсме и нашего поведения. И поскольку медсестра находится в нашем доме всю ночь, пока мы спим, может пройти некоторое время, прежде чем я почувствую, что могу нормально спать. Самая длинная часть процесса - это, конечно, научиться доверять друг другу.
Само собой разумеется, что после некоторых из этих опытов у меня не хватило духу попытаться заполнить вакансию немедленно. Находить кого-то подходящего, доверять ему заботиться о Эсме, пока я сплю, и тренировать его просто иногда кажется слишком большим, чтобы с ним сталкиваться. Таким образом, есть много ночей, которые мы проводим как можно лучше со сложными лекарствами, едой и водными графиками. Было много ночей, когда я не мог уснуть, хотя Эззи и не могла заснуть из-за проблем с дыханием или судорогами. И было много ночей, когда Эсме просыпалась часами, безутешная, несчастная где-нибудь, кроме моих рук.
Я думаю о том, чтобы обнять ее и подумать, как я мог бы выдержать еще немного ее боли, думая: просто дай ей жизнь, пожалуйста, дай ей жить. Ничего, кроме потери ее. Тогда я вспоминаю, что это моя жизнь. Моя дочь живет. Она жива И, как и все, что было раньше, мы найдем наш путь.
Когда в те ночи я качал свою дочь, сидел часами, пытаясь отредактировать список вещей, которые я смогу сделать на следующее утро, я удивляюсь, насколько это устойчиво. Я думаю о том, как невероятно так много кажется в этих обстоятельствах. Я думаю обо всех вещах, которые я хочу сделать, как эгоистично, так и служа своей маленькой семье - иметь карьеру с постоянным доходом, давать братьям и сестрам Эсме, чтобы она следовала за ней всю жизнь - и мне интересно, возможно ли это.
Затем я думаю о том, чтобы удержать ее много лет назад, до того, как у нас будет ночной уход, до того, как у нее будет противосудорожное средство, чтобы предотвратить приступы, до того, как мы знали, какие шансы она будет преодолевать снова и снова. Я думаю о том, чтобы обнять ее и подумать, как я мог бы выдержать еще немного ее боли, думая: просто дай ей жизнь, пожалуйста, дай ей жить. Ничего, кроме потери ее. Тогда я вспоминаю, что это моя жизнь. Моя дочь живет. Она жива И, как и все, что было раньше, мы найдем наш путь.
